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1INTRODUCTION A travers cet écrit, je souhaiterais partager mon vécu au contact des enfants polyhandicapés. Je vais d’abord décrire brièvement ces petits tels qu’on peut les voir en évitant toute vision technique. Les polyhandicapés, comme leur nom l’indique, cumulent plusieurs handicaps. Sur les 45 enfants du service, seuls trois prononçaient quelques phrases, en général toujours les mêmes mots. Aucun ne marchait, sauf une enfant avec l’aide d’une personne. La plupart de ces enfants portent des couches et bavent. Beaucoup ne se servent pas de leurs mains et donc ne jouent pas. Quelques-uns rient ou apprécient quand une personne s’occupe d’eux, beaucoup ne réagissent pas. Les petits, âgés de moins de 8 ans, aiment bien les câlins. Aucun n’est scolarisé et les plus éveillés sont capables d’apprécier des contes, de la musique ou de participer à des jeux basiques avec leurs éducateurs. De prime abord, une communication aisée ne m’était possible avec aucun de ces enfants. En repensant à la manière dont je me suis comporté durant ces moments avec les petits polyhandicapés, je me suis rendu compte que j’avais traversé plusieurs états. J’en ai arbitrairement défini cinq. Ils correspondent à différents moments clés de mon stage, mais cette classification est artificielle car si tel sentiment ou telle attitude dominait, les autres n’étaient jamais loin. Je traiterai donc successivement : de ma répulsion, de ma curiosité, de mon désarroi, de ma joie et de mon éthique face aux enfants polyhandicapés. 2 DE LA REPULSION Passée l’envie initiale de voir qui sont ces enfants, mon premier sentiment fut la répulsion, voire le dégoût. Durant la première semaine du stage (qui en compte sept), je suis sorti chaque soir du centre avec l’envie de ne pas revenir le lendemain. Je me mettais à la place de « ces pauvres enfants » qui ne pourront jamais s’amuser avec d’autres jeunes de leur âge, qui seront toujours dépendants d’autrui pour la moindre chose. Parfois, il m’est arrivé de penser que laisser ces enfants vivre était un crime. Après quelques temps d’observation, je remarquais que, certes, ils ne pouvaient survivre seuls et avaient des possibilités très limitées ; mais si certains semblaient tristes, d’autres, au contraire, avaient l’air heureux. Pour ces derniers, il ne s’agissait pas d’une joie continue et béate attribuable à une lésion cérébrale mais au contraire de réactions variant avec l’environnement et les individus. Au fond, il n’y avait pas plus de malheureux chez les polyhandicapés que chez ceux qui ne l’étaient pas. Sans doute, leur vision du monde allait avec leur handicap et nous n’avions pas les mêmes besoins, ni les mêmes envies. 3 DE LA CURIOSITE Le temps de la répulsion et du dégoût passé, vint l’heure de la curiosité. D’une part, j’avais un mémoire à rédiger pour le diplôme d’état et d’autre part en passant mes journées aux côtés des enfants, je commençais à en connaître et en apprécier certains malgré nos différences et de gros problèmes de communication. Etant donné mes premiers contacts, il me fallait trouver un enfant pour mon dossier de fin de troisième année. Je voulais travailler avec un enfant avec qui je pourrais passer des moments agréables durant la rééducation mais aussi durant les heures de rédaction et de réflexion qui allaient s’égrener au fil des mois jusqu’au jour de la soutenance. Bref, je ne cherchais pas un cas, original ou facile, mais quelqu’un ; quelqu’un avec qui « ça passerait…. ». J’ai donc passé du temps avec beaucoup d’enfants du service. Pendant une semaine, j’en ai vu quatre ou cinq par jour. En réalité, mon choix était fait dès le premier jour mais pour conforter ce choix, je vis quand même les autres enfants que me présentait mon référent de stage, Francis. Zoé m’accompagnerait dans ma démarche. Elle a 10 ans, elle est algérienne, elle habite en France depuis 1 an. Ses parents, que je n’ai jamais rencontrés, ne parlent pas le français et son dossier médical est vide. Tout juste sait-on qu’elle a fait un épisode d’hyperthermie accompagné de convulsions à l’âge de un an, apparemment après une vaccination. Elle a un joli visage avec un strabisme qui lui donne un regard parfois coquin, parfois comique !! Zoé est avenante et apprécie beaucoup que l’on s’occupe d’elle. Rapidement, je me suis senti bien avec elle et elle avait l’air d’apprécier ma présence. Elle ne parle pas mais elle est capable de crier ou de rigoler pour manifester sa réprobation ou sa joie. Si aucune communication verbale n’est possible, il y a néanmoins des choses que Zoé exprime. A moi de les comprendre… 4 DU DESARROI Depuis mes débuts chez les polyhandicapés, je me trouvais, chaque jour plus clairement, confronté au même problème. Je n’arrivais pas à me sentir à l’aise avec les petits comme j’aurais pu me sentir avec un patient adulte. Il ne s’agissait plus de répulsion face au handicap car j’avais envie de passer des moments agréables avec Zoé ou avec d’autres. Mais un malaise me bloquait toujours, j’en devenais maladroit avec certains enfants dans mes prises ou ma rééducation et cela accentuait mon problème. Naturellement, tout ceci m’inquiétait, à la fois pour mon mémoire mais aussi parce que j’avais du mal à concevoir que je ne puisse être à l’aise avec des enfants dans le cadre rééducatif. Durant mon stage, j’ai passé de nombreuses heures avec mon référant à parler de cette rééducation si spécifique qu’est celle des polyhandicapés. Un vendredi après-midi, où une fois encore, je me plaignais du manque de naturel que j’avais face aux enfants, Francis me dit ces mots simples : « il faut retrouver l’enfant qui est en vous ». Je restais sans rien dire. Cette phrase fit son chemin en moi durant tout un week-end. Le lundi, les choses étaient différentes, pas fondamentalement, mais suffisamment pour que je prenne du plaisir à être avec les enfants. Qu’est ce qui avait changé ? Tout et rien à la fois. En fait, j’étais un peu moins rigide. Je ne trouvais plus absurde de parler sans que personne ne me réponde. Je n’étais plus gêné de faire le pitre face à Zoé. Je faisais moins attention aux personnes présentes dans la salle. J’essayais simplement de me placer au niveau de l’enfant face à moi. Les séances devenaient plus simples, plus agréables et moi beaucoup plus à l’aise. Le temps passait plus vite, trop vite désormais. 5 DE LA JOIE Je ne travaillais pas qu’avec Zoé, je voyais aussi Adrien, Charles, Paul, Eva, Deborah, Vera, Roger et quelques autres… Parfois, en écoutant telle personne ou en lisant tel écrivain, il a pu m’arriver de trouver leurs propos sur les particularités de chaque être humain banals, communs ou sans intérêt. Pourtant, le fait est qu’Adrien n’est pas Charles qui lui-même n’a rien à voir avec Roger. Ainsi, Adrien dont le père est chanteur d’opéra se tordait de rire dès que quelqu’un chantait. Alors que Charles ne souriait qu’à sa kinésithérapeute. Quant à Paul, il était insupportable avec son ancienne thérapeute mais depuis qu’il était avec Francis, il avait l’air d’apprécier les séances de rééducation. Zoé aimait quand je faisais semblant de foncer dans les murs avec son fauteuil ou quand je la câlinais, la félicitais ou l’encourageais pendant les séances. Enfin, Vera, elle, était toujours heureuse… dès qu’il n’y avait personne autour d’elle. Ainsi, découvrir que ces petits, au-delà de leurs handicaps, réagissaient comme tout un chacun avec ses particularités, son caractère, ses envies, sa colère ou sa joie fut très important. Je passais de bons moments avec les différents membres de l’équipe à apprendre à mieux connaître chacun des enfants, trouver ce qui pouvait amuser un tel, comment redonner le sourire à tel autre. Ceci avec plus ou moins de réussite, une fois mis de côté la problématique du handicap, il est avec ces enfants comme avec n’importe qui : je m’entendais bien avec certains et avec d’autres, malgré tous mes efforts, rien ne passait. Durant la seconde partie de mon stage, il m’est souvent arrivé d’être content de les retrouver alors que quelques semaines auparavant, j’avais du mal à les supporter. Il est vrai qu’entre temps, j’avais trouvé comment communiquer avec eux… 6 DE L’ETHIQUE Mes dictionnaires de français comme de médecine définissent l’éthique comme “la science de la morale, celle-ci étant considérée comme un ensemble de bonnes conduites” (Larousse et Garnier Delamare). J’aime le mot mais la définition ne me convient pas car elle renvoie à des bonnes conduites qui me sont extérieures et non définies par moi. J’ai donc ma propre vision de l’éthique face à Zoé et aux autres polyhandicapés. Elle résulte de mon expérience telle qu’elle est en partie décrite plus haut. Pendant une partie du stage, j’ai dû surmonter ma répulsion du handicap puis mes inhibitions face aux enfants. J’ai successivement vu l’enfant polyhandicapé comme une monstruosité, une erreur de la nature puis comme un enfant comme les autres et enfin tel qu’il était, c’est à dire un enfant polyhandicapé !!! Il faut une certaine force pour travailler avec ces enfants ; au bout d’un moment, des liens se créent mais parfois des disparitions trop précoces amènent des vides bouleversants. Ce que j’ai à dire del’éthique face aux polyhandicapés vient aussi des discussions avec des kinésithérapeutes qui travaillent depuis de nombreuses années avec ces petits. Prendre un enfant tel qu’il est ; le respecter ; considérer ses peines, ses joies, ses envies, ses besoins ; élaborer un projet avec les autres intervenants, avec les parents ; ne pas avoir de faux espoirs mais malgré tout être attentif à ses possibilités. Toutes ces choses sont un minimum, le minimum pour que la rééducation ne devienne pas routine et lassitude voire désintérêt pour l’autre. Certes, le quotidien est éreintant ; mais à défaut de savoir se renouveler et plutôt que de devenir blasé, mieux vaut passer à autre chose. 7 CONCLUSION Ce stage aura été autre chose qu’une expérience, plutôt des moments de vie avec des enfants polyhandicapés. Un scientifique peut faire des expériences, qui réussiront ou non, mais de toute façon, il est extérieur à son expérience. Mais là, il s’agissait d’autre chose, un moment de ma vie. Finalement, au contact de ces enfants, j’ai fait un premier pas vers cette voie qui va de la science du général à« la science du particulier » (I. Tsuda). Il s’agit évidemment d’un itinéraire personnel qui ne peut servir d’exemple ou de modèle, tant cela est propre à chacun.
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